C'est un autre qui te nouera la ceinture

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Le diagnostic tombe en novembre 1998 :

« aphasie progressive primaire ». On apparente cette pathologie à la maladie d’Alzheimer en raison de ses manifestations progressives. C’est une longue progression qui conduit les aidants dans un tunnel qui se prolonge sans savoir le moment où ils en sortiront… jusqu'à la mort de celui qu’ils accompagnent.

Suite au décès de son mari, Marie-Thérèse remet en forme, après plusieurs années,  les pages qu’elle avait écrites durant les quinze ans de la maladie de son mari. Le Franciscain qui préface ce livre nous dit que ce n’est ni un journal ni une chronique « de ce qu’elle vivait douloureusement, il s’agit plutôt d’un « soliloque », un discours sur soi-même ou avec Dieu ».

Jean et Marie-Thérèse, très engagés dans la vie de l’Eglise et la vie professionnelle, se sont connus lorsqu’ils étaient étudiants au Centre Richelieu où ils sont proches du futur Cardinal Jean-Marie Lustiger. C’est d’ailleurs lui qui les mariera quelques années plus tard. L’épreuve les avait déjà frappés lourdement quand leur fils Benoît âgé de 16 ans trouve la mort suite à un cancer. C’est l’agonie… Quelques plus tard encore, Jean se remet d’un cancer du côlon… Et voilà, qu’un autre diagnostique implacable tombe. C’est la défaite, l’écroulement. A 16 ans un fils qui meurt et, à 61 ans, un mari qui va vers… la fin. Chiffres croisés, désespoir. « Alors que s’approche le soir de notre vie, la souffrance fait de nouveau irruption chez nous : épreuve nouvelle, pour laquelle il faudra inventer une autre vie (…) rude chemin rocailleux et bourbeux où trop souvent nous marchons dans les ténèbres », témoigne Marie-Thérèse au début du livre.

Le jour du diagnostic. « … Patiemment, le médecin explique, et ses mots nous atteignent comme des flèches : perte progressive du langage par dégénérescence de la partie du cerveau concernée. Cette détérioration s’étendra sur plusieurs années en conduisant à une altération intellectuelle globale (amnésie, agnosie, apraxie…) jusqu’à la mort, dans un délai impossible à prévoir… Nous sommes cloués sur nos chaises ». Une lent et long chemin en dents de scie qui durera quinze ans. C’est la sidération. Sur le coup, on ne comprend pas. Elle est sonnée… mais peut-être que le médecin ce sera trompé !!! « Seigneur, tu ne peux pas nous faire ça… ! » Mais la réalité est là. Marie-Thérèse se rend à l’évidence, et son mari doit affronter le chemin qui se profile devant lui. Les moments où il se rend compte de son état et de l’avancée de sa maladie ont certainement été pour lui les plus critiques et les plus éprouvants. « La mort. Quelle mort ? Ce qui nous est annoncé, c’est une mort sournoise, insidieuse, qu’il faudra vivre jour après jour, qui peu à peu prendra possession de toi, qui s’installe en ton être le plus intime ». Et, c’est justement là que la foi dans le dieu de Jésus-Christ qui est convoquée. Elle croise Dieu dans les pas de  Job qui ne comprend pas durant de longs chapitres ce qui lui arrive ; et pourtant à la fin il accepte. Il se rend. Il remet tout dans les mains de Dieu, comme Marie-Thérèse le fera en fin de son ouvrage. « Jean ! ». Elle crie vers Dieu. Elle crie le prénom de celui qu’elle aime. Elle appelle Dieu, et lui présente cet homme dans la pauvreté nue qu’il vit aujourd’hui. « Dépouillement, extrême pauvreté : le langage populaire a une expression atroce : « un légume » ! Quel mépris ! Qui, ici, révèle son indignité ? Dieu n’a pas de mépris pour aucune de ses créatures, et surtout pas pour celles qu’écrasent la maladie ou la misère… ». Porter sa souffrance sans la comprendre avec des refus, des colères, des cris intérieurs. Et ce chemin demande « un mouvement de recul » pour accepter cette présence discrète de Dieu ; pas toujours perceptible. Marie-Thérèse se heurte « au mur de l’impossible ». Elle sent bien que la foi est en danger ; mais c’est au cœur de cette souffrance que cette foi la guérit peu à peu… Il tend la main. Elle se reprend. Elle poursuit ses études bibliques durant cette retraite qu’elle aurait voulue partager avec son mari. Les enfants, les petits-enfants… la vie qui prend le dessus au moment où la vie s’en va. Elle assiste néanmoins avec désarroi à la lente dégradation de son bien-aimé, et avec qui elle a de plus en plus de mal à communiquer… Les étapes se succèdent : perte de la parole et de l’autonomie (toilettes, habillage, incontinence, repas à donner…), troubles du comportement (hilarité, agressivité, violence). Et enfin, « … nous voici, pour la dernière fois, seuls tous les deux ; un long moment encore… »

L’auteur souhaite que ce livre puisse aider les familles, les aidants, toutes ces personnes qui vivent si durement la souffrance au cœur de la maladie. Elle témoigne d’un combat, une marche, un long chemin en parallèle avec son activité de bibliste qui l'a aidée durant ces années.

Cet ouvrage est un chemin abandon pour celui qui accepte, comme dans l’Evangile au bord du Lac de Galilée, qu’un autre te noue ta ceinture. Le lecteur lira cet ouvrage comme un chemin pascal le faisant passer de la rive de la désespérance à celle de la Vie… Juste une question de foi.

Patrice Sabater, cm

Le 14 avril 2018

Marie-Thérèse Dressayre, C’est un autre qui nouera ta ceinture. La foi au risque d’Alzheimer. Préface du Fr. Luc Mathieu, franciscain. Ed. Salvator. Paris, 2016. 191 pages. 19 €